En el mes de la lucha contra el cáncer de mama, una estudiante de Periodismo narra en primera persona su experiencia de vida.

Por María Natalia Casalone*

Un consultorio idéntico a todos los demás en este sanatorio. Pequeño. Iluminado con la escasa luz de un tubo fluorescente. Paredes color gris claro, suelo de goma gris clara que simula ser cerámico. Una camilla. Un escritorio, una computadora e impresora reposan sobre él. Una silla para la paciente, otra para la médica. No hay ventanas.

Tomo aire de manera profunda y entro acompañada por mi madre. Ella se sienta en la silla pensada para mí, la paciente. Yo me siento en la camilla como cuando me sentaba en la mesa de mi banco en la secundaria… no dejo de mover las piernas de adelante hacia atrás. Mis nervios quieren escaparse por algún lugar.

—La biopsia no salió bien. Lo que tenés es un carcinoma invasor.

Por algún motivo no dejo de mirar la punta de mis borcegos negros. Necesito mirar un punto fijo para no perder la atención en todo lo que me dice. La mastóloga me toma la mano. Me mira con compasión y quizás con algo de espanto.

—No es sencillo recibir esta noticia, lo sé. El tratamiento para tu tipo es uno de los más modernos y tiene buena respuesta. Sos joven. A tu edad eso es una ventaja y también una desventaja. Ventaja porque tu cuerpo asimila mejor el tratamiento y desventaja porque el tumor puede avanzar más rápido. Lo importante es comenzar cuanto antes.

Trago saliva. No puedo ni mirar a mamá… tenemos que estar enteras hasta salir.

—Te voy dando todas las órdenes para que te hagas los estudios y la derivación para oncología. Al salir pasá por el mostrador para que te impriman el informe y para que te den un turno conmigo para dentro de un mes.

Paradas enfrente del ascensor mi vieja me toma del hombro y me abraza. No me puedo quebrar acá. Salimos. Mi pareja y una amiga esperan afuera para que les cuente cómo me había ido. Por fin me permito llorar. Con los puños sosteniendo mi pecho logro decir: “Es cáncer”.

***

Agustina Clemente es docente, periodista y bibliotecaria. A sus 28 años le diagnosticaron cáncer de mama triple negativo. Como muchos otros, busca contención y empieza terapia grupal con otras personas que estaban atravesando la enfermedad. En esos encuentros, empieza a ver que no existe un solo tipo de cáncer de mama. La cantidad de subtipos hace que exista diversidad de tratamientos y también que cada paciente lo atraviesa de manera diferente.

—Me di cuenta de que no todas teníamos el mismo diagnóstico a pesar que todas teníamos cáncer de mama— señaló. —No entendía por qué a algunas le sacaban la mama, a otras no, por qué algunas hacían quimio, otras no. Por qué yo estoy pelada y otras no.

Se ceba un mate y me cuenta que sus amigas peladas, tal como las llama ella, insistieron mucho en que toda la investigación que hiciera la volcara en un perfil de Instagram.

—Me empezaron a decir que era la Wikipedia del cáncer— dijo largando una sutil risa y agrega —en esa época que no es tan lejana, 2018, no se hablaba tanto de este tema y había poca información circulando.

Motivada por su entorno de amigas y terapeuta para que escriba, crea @wikicancerarg. Wiki comenzó a crecer. Al ver que la cantidad de seguidores aumentaba y trascendía el umbral del círculo de gente conocida, Agustina entendió que además de contar su historia era necesario aplicar sus herramientas como periodista y crear un sitio con información accesible y de fuentes confiables. Lo hizo.

En el perfil se encuentran muy fácilmente datos, guías, testimonios, textos motivadores, libros en PDF, información sobre los derechos de las pacientes, espacios para el intercambio. Hasta aquí todo muy parecido a todo perfil de Instagram. Pero en Wiki pasa algo más. Entrás, te sentís identificada con algún posteo o con alguna encuesta en sus historias y lo que sucede es que detrás de la pantalla hay alguien. Está ella. La humanidad, la cercanía, la empatía, la calidez que existe es similar a esa que se puede apreciar al llegar a la casa de algún conocido, amigo o familiar que te espera a la tarde en uno de esos días que se definen comúnmente como complicados.

—Eso de estar del otro lado es lo que siempre hubiera querido, que alguien me conteste en cualquier horario— expresó Agustina, y continuó—: el principal objetivo es acompañar desde la empatía desde la experiencia que me dio lamentablemente el cáncer y desde mi rol como periodista, que no lo ejercía hasta el momento que surgió Wiki. Además de poder contar mi historia e informarnos. Porque yo también estoy incluida en ese grupo que se informa, yo también me informo con ustedes.

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Sábado por la mañana. Me levanto, me pego una ducha y arranco el día. Más allá de continuar con las náuseas y las llagas en la boca, nada mejor que un tecito tibio y unas tostadas en casa.

La lluvia de la ducha cae con intensidad sobre mi cabeza. Me pongo el shampoo y lo esparzo sobre el cuero cabelludo como hago siempre, pero no es como siempre. El agua se lleva el jabón, la espuma y una pelota de pelo. Me paso la mano nuevamente sobre la cabeza y la miro. Otro manojo de pelo. Vuelvo a tomar aire de manera profunda. No me imaginé que sería así. Las chances de que no se caiga eran mínimas. No estaba aferrada a ellas. Me paso el cepillo. Luego de pasarlo por cuarta vez el volumen de pelo que queda enredado en él es el mismo.

—Mejor la corto acá— pensé y decidí—: no voy a esperar a que se caiga por pedazos. Ya está. Me tengo que rapar.

Tengo el contacto que me pasó mi hermana. Ella dijo que podía escribirle por cualquier cosa. Quizás conozca algún lugar para comprar pañuelos o turbantes o tenga idea en dónde puedo consultar.

Tomo valor. Para cada paso que doy necesito tomar aire para continuar. Le escribo.

—Te recomiendo este perfil de Instagram. Se llama Wikicancer. La chica es una genia. Siempre responde. Nunca me sentí muy cómoda interactuando en redes. Menos sentirme parte de algún tipo de comunidad virtual. Expresar ideas y sentimientos para que sean leídos por miles de personas de manera pública, que además puedan ser respondidos, no es algo natural para mí.

Hasta que me encuentro con un post colaborativo que propone compartir preguntas que pueden estar buenas hacerlas en la consulta oncológica. Decido entonces romper todo tipo de prejuicio. Además, estoy casi segura de que el comentario se perderá entre los otros tantos comentarios anteriores al mío. Para mi sorpresa, este pensamiento quedó refutado a los pocos minutos: “Gracias nati.casalone por tu aporte. Siempre siendo red”. Lo leí como si éste hubiera sido un cartel de bienvenida. Ahora me siento parte.

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El cáncer de mama es difícil de prevenir y es multicausal. La estadística realizada por el Observatorio Global del Cáncer determinó que éste fue el de mayor magnitud en el año 2020, con 22.024 casos. Lo cual representó el 16,8% de todos los casos nuevos de enfermedades tumorales y además fue el primero en mujeres.

Más de 20.000 mujeres pueden llegar a recibir un diagnóstico este año. Muchas pueden ser usuarias de Instagram. Me pregunto cuántas de ellas llegarán a dar con el perfil de Wiki.

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El entorno amigable y sobre todo confiable creó con el tiempo algo que superó todo aquello que se espera como usuaria de una red social.

—En Wiki nadie es mayor que nadie. Wiki no es Agustina. Wiki somos todos —dice con humildad.

Ella y su medio ganaron un alto grado de reconocimiento. Incluso llegó a ser considerada dentro del mundo de profesionales de la salud como así también dentro de la red de organizaciones y fundaciones, que aún sin tener ese tipo de personería, la integraron a sus redes.

—Si yo publico que falta tal medicación, tal fundación me la va a donar… Eso me parece impresionante— reflexionó —la red es también ir teniendo contactos y esos contactos se ganaron gracias al esfuerzo y a la perseverancia de la seriedad y de siempre contestar y aclarar cuando se trata de mi parecer y que no es la verdad de todo, intentar hacerlo con cuidado.

La red crece. El boca en boca, la recomendación, el algoritmo y la necesidad de encontrar un espacio donde haya información y sentido de comunidad favorece a que seamos cada vez más. Pero lo bueno tiene un lado inquietante.

—Lamento que funcione porque esto tendría que pasar en los consultorios o en otros lugares, Wiki se ganó ese lugar… Sirve y funciona y por eso lo sostengo, reemplaza un montón de cosas que deberían resolverse en otros ámbitos— dice y sigue, —lo que más veo a través de Wiki es la falta de contención y explicación por parte de los médicos. También lo que más veo es gente buscando esperanza.

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Con frecuencia veo en las historias de Wiki que muchas mujeres comparten sus fotos del final de las quimios y de rayos. Desde que inicié el primero de los seis ciclos de quimioterapia quise poder enviar la mía también…

— Agus, hoy estoy haciendo mi última quimio. Te comparto la foto.

—¡Hola! Gracias por compartir tu fin de tratamiento y sumarte a dar esperanza. Definitivamente, unidas somos red y esa es la clave. ¡Ya mismo comparto en historias! Gracias de nuevo.

Frente a la frialdad que encontré dentro de los consultorios y la deshumanización de la burocracia, sentirme parte de una red donde prima la contención fue esencial para transitar todo lo que conlleva sanar.

Tal como dice en la biografía del perfil: “En comunidad es más fácil”.

* Estudiante de la Licenciatura en Periodismo de la UNDAV en el marco de la materia Teoría y Prácticas Narrativas II.

Octubre 2023 | Edición #117